Centre de Compétence des Maladies Lysosomales


Le Dr Gaches et le service de médecine ont été labellisés

Centre de Compétence pour les Maladies Lysosomales de l'Adulte 

 

Nous suivons les patients adultes atteints de Maladies de Fabry, Maladie de Gaucher, Mucopolysaccharidose, mannosidose, etc.

 

Nous participons aux registres de ces maladies rares et à des projets de recherche afin d'améliorer le diagnostic et la prise en charge de ses pathologies rares.

 

Nous participons aux RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire) de ces pathologies.

 

 Centre de Référence des Maladies Lysosomales

Site coordonnateur : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (APHP) - Trousseau

 

Sites constitutifs : APHP Beaujon, Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, APHP Pitié Salpêtrière

 

Centres de compétences : CHU de Clermont-Ferrand, Hôpital Joseph Ducuing (Toulouse), CHU de Rennes

 

 CET (Comité d’Évaluation des Traitements) maladies lysosomales

 

Le Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL) est une association de professionnels de santé, experts dans la prise en charge des maladies lysosomales

 

Les Dr GACHES et MICHAUD font partie des groupes CET MPS et Gaucher 


Article de revue sur la maladie de FABRY paru dans la Revue de Médecine Interne

https://doi.org/10.1016/j.revmed.2020.08.019

 

 

 

 

 

 

 

Article de revue sur les Mucopolysaccharidoses paru dans la Revue de Médecine Interne

 

 

https://doi.org/10.1016/j.revmed.2019.11.010

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Guide illustré de la maladie de Fabry
par Olivier LIDOVE et Thomas SENE, du centre de référence, hôpital Croix Saint Simon - Paris
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Article de revue sur la Maladie de Gaucher paru dans la Revue de Médecine Interne par le Dr NGUYEN sous la direction du Dr Nadia BELMATOUG, Centre de Référencen Hôpital Beaujon APHP.

 

https://doi.org/10.1016/j.revmed.2018.11.012