Le Dr Gaches et le service de médecine ont été labellisés
Centre de Compétence pour les Maladies Lysosomales de l'Adulte
Nous suivons les patients adultes atteints de Maladies de Fabry, Maladie de Gaucher, Mucopolysaccharidose, mannosidose, etc.
Nous participons aux registres de ces maladies rares et à des projets de recherche afin d'améliorer le diagnostic et la prise en charge de ses pathologies rares.
Nous participons aux RCP (réunions de concertation pluridisciplinaire) de ces pathologies.
Centre de Référence des Maladies Lysosomales
Site coordonnateur : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (APHP) - Trousseau
Sites constitutifs : APHP Beaujon, Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, APHP Pitié Salpêtrière
Centres de compétences : CHU de Clermont-Ferrand, Hôpital Joseph Ducuing (Toulouse), CHU de Rennes
CET (Comité d’Évaluation des Traitements) maladies lysosomales
Le Comité d’Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL) est une association de professionnels de santé, experts dans la prise en charge des maladies lysosomales
Les Dr GACHES et MICHAUD font partie des groupes CET MPS et Gaucher
Article de revue sur la maladie de FABRY paru dans la Revue de Médecine Interne
Article de revue sur les Mucopolysaccharidoses paru dans la Revue de Médecine Interne
https://doi.org/10.1016/j.revmed.2019.11.010
Article de revue sur la Maladie de Gaucher paru dans la Revue de Médecine Interne par le Dr NGUYEN sous la direction du Dr Nadia BELMATOUG, Centre de Référencen Hôpital Beaujon APHP.
https://doi.org/10.1016/j.revmed.2018.11.012